Pokud položí Anně Krejcarové asistentka ochrnuté ruce křížem a vloží do nich mobil, dokáže nečekané věci. Hbité prsty, jež jsou jedinou pohyblivou částí jejího těla od krku dolů, ovládají telefon s aplikací na počítač velmi zručně. Áňa, jak jí blízcí říkají, tak například tvoří vtipná krátká videa s hudbou a známými postavami. Jejich prostřednictvím dává světu vědět, co ji zajímá či trápí. V jednom z posledních sestříhala komicky rozrušené a stydlivé reakce britského herce Rowana Atkinsona alias Mr. Beana a střídající se portréty pohledných mladých mužů. „Me“ napsala k tomu anglicky.

Áňa je tělesně postižená od narození, trpí vzácnou nemocí ztuhnutí kloubů artrogrypózou. Její myšlení je však v pořádku. Studuje střední obchodní školu v Jedličkově ústavu, kde i přes týden bydlí, ráda se baví s přáteli, poslouchá hudbu. „Vyrostla v komunikativní mladou slečnu, která si toho zvládne hodně zařídit, má ráda lidi a společnost a umí kolem sebe rozdávat spoustu pozitivní energie,“ říká o ní její dnes již kamarádka, původně asistentka z Jedličkova ústavu, Zuzana Pihrtová.

Tělo mladé hnědovlásky je trvale upoutané na vozítko, ale její zkoumavé oči dávají najevo, že odevzdanost u ní nehrozí. Věnuje se svým koníčkům, kromě tvorby videí je to zejména hudba a sledování seriálů a filmů. „Baví mě poslouchat muziku, chodit na koncerty i do kina. Moje nejvíc top skupina je Mirai, zbožňuju jejich koncerty. A oblíbené seriály? Pán času a Upíří deníky. Z filmů mám ráda všechny filmy od Marvelu,“ vypočítává.

Popisuje, jak by chtěla po skončení školy žít samostatně, pracovat, být užitečná. „Mohla bych se zabývat grafikou nebo jinou tvorbou. Myslím, že by mi to šlo,“ říká. „Dokázala by ses živit i hlasem, třeba v call centru, rádiu, umíš hezky mluvit, máš příjemný hlas,“ navrhuje jí kamarádka Zuzana. „Asi by mě to taky bavilo,“ kýve Áňa hlavou.

Jenže omezení, které Annina nemoc představuje, je značné. V Jedličkově ústavu, kde pobývá od pondělí do pátku, jí nepřetržitě pomáhají asistenti. Potřebuje pomoc s oblékáním, hygienou, jídlem, polohováním a jakýmkoliv převozem. O víkendech se ale vrací do pražského domova, kde o ni nejvíce pečoval některý ze tří sourozenců, otčím či obětavá sousedka. Bratři a sestra jsou však už dospělí a nezvládají, stejně jako otčím, být k dispozici 24 hodin denně.

„Doma trávím veškeré víkendy a všechny dny prázdnin, což je dohromady asi polovina roku. Ale oni už nejsou schopní se o mě postarat, což chápu. Proto hledám jiné bydlení,“ vysvětluje Áňa.

Aby ale mohla zhruba každý druhý den v roce pobývat ve svém a opírat se o služby asistentů, potřebuje skoro 60 tisíc korun měsíčně. Od státu však dostane v podobě příspěvku na péči a invalidního důchodu jen něco málo přes polovinu. Chybí jí zhruba 25 tisíc měsíčně, za rok je to 300 tisíc.

Její přátelé se proto nyní rozhodli vyhlásit sbírku, ve které se budou snažit shromáždit 1,5 milionu korun. „To by Áně umožnilo pět let samostatného důstojného života. Budeme vděční za každý příspěvek. I za to, kdyby se zatím podařilo sehnat peníze aspoň na první rok,“ říká Pihrtová. Sbírka na Donio.cz je online od středy 21. prosince, adresa je https://www.donio.cz/samostatnost-pro-anu.

Podobně nemocných lidí, kteří by mohli žít lépe, ale končí v ústavech, jsou podle ředitele obecně prospěšné společnosti Asistence Erika Čipery v Česku tisíce. „Ve srovnatelně velkém Švédsku je postižených, kteří potřebují více než 80 hodin asistence měsíčně, 15 tisíc. Mají tam pro ně systém, jak jim pomoci, aby nebyli závislí jen na rodině, darech nebo neskončili v ústavech,“ popisuje Čipera.

Pomoci by podle něj mohla chystaná novela zákona o sociálních službách. „Navrhujeme vytvoření nového, pátého individualizovaného stupně příspěvku na péči právě pro tyto případy,“ uvádí. Jeho organizace teď chce v pilotním projektu pomoci pěti lidem s postižením ukázat, jaké výhody to pro ně i pro celou společnost může mít.

Novelu připravuje ministerstvo práce a sociálních věcí. Úřad ústy mluvčího Jakuba Augusty předběžně dává najevo ochotu ke změnám. „Příspěvek na péči, včetně varianty zavedení pátého stupně, bude v nejbližších měsících předmětem široké diskuse. Jednou z možností je i úprava v rámci úhradové vyhlášky, kdy by specifikovaná cílová skupina s vysokou nebo úplnou mírou závislosti měla některá další zvýhodnění,“ uvedl.

Áňa Krejcarová

Zajímají vás další kvalitní články z Hospodářských novin? Výběr těch nejúspěšnějších posíláme každý všední den večer v našem newsletteru 7 v SEDM, který si můžete zdarma přihlásit.